Tillsvidare anställning, skit epilepsi, motoriksvårigheter!

Kunde inte välja rubrik så valde en med allt jag kommer skriva om.

Börjar med en bra nyhet ;) Den 1 augusti blev jag tillsvidare anställd på gruppboendet jag jobbar på. Känns helt fantastiskt! De är på samma ställe jag gjorde  min utbildning 2010. Trivs riktigt bra,  och de ligger endast 10 min hemifrån. Hur lyxigt är inte det? :)

Amanda har börjat årskurs 2 😱 när blev hon  så stor? Hon trivs verkligen i sin skola,  jag va väldigt skeptisk till den först ska jag ärligt säga men nu kan jag säga att de var ett bra val trots allt!

Som ni vet tappade Amanda helt plötsligt balansen i samband med att Matilda  skulle födas,  de gjordes miljoner utredningar men inget hittades,  det var ”bara” en ångestattack så hon gick till en psykolog och blev något  bättre men inte helt bra,  men de skulle släppa sa dom,  sen släppte dom oss och nu har de gått 2 år  och hon har stora problem med motorik,  balans,  huvudvärk och tinitus 😧  iaf skolan har gjort massor  för att hjälpa till och få de normalt igen,  motorikträning  med en som kommit dit  under 1 år  men hon har inte nått något framsteg,  vi står kvar på samma ställe och trampar. Skolsköterskan skickade en remiss nu i april om detta till BUM,  och nu i augusti fick vi komma dit. Vi fick träffa en riktigt bra läkare,  hon sa att de här måste utredas  ordentligt,  att en 8 åring inte klarar 7 åtings krav i gymnastik är inte normalt,  vi ska få gå till arbetsterapeft och sjukgymnast och göra en bedömning,  sen ska hon få remiss till öron näsa hals för tinitusen hon har,  ögonläkaren ska vi till igen för hennes pupill i ena ögat reagaerar konstigt vid ljus,  de gjorde den redan för 2 år sedan! Sen ska jon beställa alla journaler från östra och gå igenom dom sen gör hon om alla undersökningar hon tycker vi behöver. Så nu äntligen får vi hjälp!!!

När vi ändå är igång med tråkigheter kan vi ta epilepsin med. Jag hatar den! De är ett jävla spel hela skiten. Man bygger upp förhoppningar och går i flera hundra  dagar och allt är helt fantastiskt bra,  hon utvecklas med storm,  återfår aptiten,  leker,  pratar och är glad. Sen 125 dagar senare får man en käftsmäll,  pang! Där kom den tillbaka, en frånvaroattack igen 😣 bara att ringa neurologen och öka dosen,  och vad händer då? Jo de ska jag tala om,  mitt barn får biverkningar igen. Hon svettas konstant,  äter inget,  går från glad till ledsen på en mikrosekund, humöret svänger snabbare än du hinner blinka. Vi kan sitta och leka,  sjunga,  läsa vad som helst och hon skrattar och är glad till att skrika som jävulen är inne i henne och slå sig själv och svetten bara dryper om ungen. Varför  ska hon behöva ta den skiten? Och vad kan  jag göra? Ingenting mer än att trösta. Älskade lilla unge,  din mamma skulle  göra vad som helst för att du skulle slippa allt som har med epilepsi att göra.

Kom på en sak till att spy om,  BILJÄVEL! Alltså helt allvarligt kan vi  ha mer otur med den? 😧 blääää! Tur de är garanti på de 👌👍

Nej nu ska jag krypa ner i sängen snart,  är sååååå trött efter 1 jour på jobbet *gäsp* lyckades iaf att sova  i natt ;)

I morgon ska jag jobba 7-16 😣 värsta passet 😂 gillar inte morgnarna,  men de går ändå.  Får väl fira lite i morgon med kanske,  de är vår 12 årsdag i morgon och de får väl firas lite,  trots alla motgångar vi har :)

image

image

Postar med nyaste bilderna jag har på våra goa ungar 😍

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

En kommentar till Tillsvidare anställning, skit epilepsi, motoriksvårigheter!

  1. Tessan skriver:

    Ni är starka och beundransvärda människor hela familjen! Riktiga kämpar! Tänker ofta på er! Se till att fira ordentligt det är ni värda! Många kramar!

Kommentarer inaktiverade.