2016-05-15

Hej!

Amanda har fyllt år, hon har hunnit bli 9 år! Men hon är världens vackraste 9 åring, världens klokaste och smartaste tjej. Jag är stoltare än stoltast över henne, hon kan så mycket (om hon bara vill ), gånger tabellen upp till 10 klarar hon, hon kan klockan och mycket mycket mer. Dagen Amanda föddes började mitt liv, de var den där lilla pusselbiten som saknades, och nu 9 år senare har vi varit med om så mycket, både lycka och sorg.

Här kommer en liten update om mina små troll : )

Amanda tappade ju sin balans bara sådär juli 2013, dom hittade inget och de blev något bättre men inte alls bra, hon kunde ff inte stå på ett ben, hoppa, blunda och stå still osv. Men hon fick ha extra gympa på skolan men de hjälpte inte, så efter september 2015 skicka vi remiss för och söka på barn och ungdomsmedicin. Och där har vi gått sen oktober 2015, Amanda har högt blodsocker när hon fastar, aldrig annars, dom kollar detta med jämna mellanrum, Amanda börjat gå hos en fysiolog 1 dag i veckan och har tränat i typ 8 månader nu, och de har blivit jätte mycket bättre, men inte helt bra, men dom kör på till sommarlovet, sen är de ledigt fram till skolstart och då görs en ny bedömning för och kolla läget och jämföra med förra bedömningen. Magnetröntgen har gjorts igen, men de finns inga fel att hitta. Men Amandas läkare ska diskutera vidare med neurologerna hur dom ska gå vidare och så ska psykologen skicka en remiss för en utredning om en ev diagnos. Dom misstänker att hon har någon släng av ADHD/Add/Asperger/Autism spektra. Men det återstår att se. Men hon är väldigt rutinbunden. Äter man kvällsmat 20.00 så går världen under om man skulle äta 20.03 eller 19.56, då blir de en massa frågor om varför, eller när hennes sänglampa gick sönder, de va grin i timmar, för hennes rum va annorlunda. Eller om vi ska åka till Småland t.ex. då börjar utfrågningen, vilken tid vi åker, när vi är framme, vilka vi ska hälsa på, när vi ska åka hem, allt måste va under kontroll innan vi kan åka, och skulle vi avvika och ta ett extra besök hos någon vi inte sagt, då har vi bråk. De är säkert bara trots säger många men nej, de är inte normalt. I skolan håller hon sig i 12 timmar, för hon går inte på skolans toalett, hon kan inte duscha efter någon annan för då får hon panik. Hennes leksaker är uppstaplade på ett visst sätt, (playmobil) flyttar man ett litet äpple några cm märker hon det direkt! Ska bli skönt och få det här gjort, inte för att jag vill att hon ska få en diagnos, men om hon nu har en så kommer vi veta bättre hur vi ska hjälpa henne på bästa sätt.

 

Matildas epilepsi? *peppar peppar* är under kontroll just nu. Hon hade en massa anfall under ett par veckor, trots medicinhöjningar så fortsatte dom, kom även på förskolan, och personalen fick för första gången vara med om det (något chockade men de blir man första gången) Men vi pratade ut om de och dom kände sig lite säkrare efter jag förklarat att de va rätt att göra så :-) Sen sattes en ny medicin in till Matilda, Så nu äter hon trileptal ihop med Keppra, och de var en massa hemska biverkningar i början med den, men nu är vi uppe i en dos som funkar och håller kramperna borta och de är bara magont som är kvar som biverkning, men de ger förhoppningsvis med sig. En positiv sak med medicinen är iaf att hon har fått aptiten tillbaka (den är aptit retande) : ) Så nu äts det mer än broccoli och korv ;-)

Och jag jobbar ff 50%, ska köra på 50% till sista augusti sen går jag nog upp till 75% , Räcker gott och väl med det :) Men man blir ju inte rik på att vara tjänstledig, men va spelar de för roll, jag blir iaf rik på tid med barnen, för de får jag en massa : )

 

Nu vill Matilda ha mammas uppmärksamhet så avslutar : ) hej hej!

 

 

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.