Mamma till fyra, två på jorden och två i himlen

Jag fick se min mage bli större
Jag fick se mina bebisar på en TV skärm, Jag fick känna dem röra sig inuti mig, Jag fick uppleva känslan av deras sparkar.

Och det var helt otroligt, men
vad jag har förlorat är ännu större
Jag fick äran att föda dem, men inte rättigheten att ha dem hos mig

Jag kommer aldrig att få hålla dem igen, Jag kommer aldrig att få höra dem säga sina första ord, se dem ta sina första steg, eller se dem växa upp.

Jag kommer aldrig att få krama dem, trösta och skydda dem.
Jag kommer aldrig att få höra dem tala om för mamma och pappa hur mycket de älskar dem.

Jag kommer aldrig att få erfara äventyret att vara en tvillingmamma.
I mitt hjärta är jag en tvillingmamma, men i verkligheten så är jag det inte.
Jag kommer aldrig att få veta hur de skulle ha sett ut och hur de skulle varit.

Men jag lärde mig en sak, att riktig kärlek aldrig dör ut.  Jag älskar dom och för mig finns dom. Jag känner dom HÄR i mitt värkande längtande hjärta. Där kommer dom finnas tills mitt hjärta pumpar sitt sista slag. Sen kanske vi möts igen… älskade och oerhört saknade Kevin och Robin.  mina fina älskade pojkar.  Varför lämnade ni oss?  Varför finns det tvillingtransfusion?  Varför finns plötslig spädbarnsdöd? Varför drabbade det just er? Varför? varför? varför?  Just dom varför kommer jag aldrig få svar på. Hur mycket jag än vill.

Ja denna veckan gällde det. Michael har börjat jobba och jag sköter lämning o hämtning själv i skolan med Amanda. Känns lyxigt att kunna vara hemma 1 år till o ge barnen mer hemma tid. Men har faktiskt ett starkt sug av att börja jobba. Sitter o tittar efter några roliga arbeten då o då. En 50% tjänst hade varit en dröm, kunna va hemma längre 🙂 Eller nattjobb. Saknar de otroligt mycket. Passade mig utmärkt. Även om man är sjukt trött o slut efter en natts arbete så kommer man snabbt in i det.

Matilda sover just nu så jag passade på att starta datorn för första gången på evigheter, sitter mest med mobilen o surfar men datorn är klart bäst ändå .

Amanda går ju i 1.a klass nu, och hon trivs verkligen. Hennes skola hade man hört så mycket ont om innan men den är faktiskt riktigt bra. Hon har kompisar och hon vill verkligen gå dit. Igår skulle hon få sin första läxa men hennes fröken hade glömt den så den kommer idag, den ska hon göra direkt har hon sagt. Amanda sa:  De är ju bara matte ändå hur lätt som helst. Hon har sin pappas matte huvud, de är inte min starka sida 😛

I lördags var vi nere i Småland och hälsade på lite släktingar <3

Först var vi hemma hos min Ninni (min syster) och fick med oss 3 STORA säckar med kläder till Amanda. Hon har kläder för flera år framöver nu. Tusen tack igen Ninni. Amanda älskar allt förutom en grön tröja för de är en pojkfärg *haha*

Sen åkte vi hem till min kära kusin Bittans dotter Lina o träffade både moster kusiner och sysslingar 🙂 Och så  blev jag av med Matildas teutonia vagn, sålde den till min kusins barn som ska få bebis snart 🙂

Så nu har jag bara 2 vagnar kvar, varav en ska skänkas bort. Sen är det bara min älskade Urban Jungle kvar *love love love* Att jag inte köpt en sådan innan, den är hur smidig och hur snygg som helst. Ska dock köpa en ny sittdel o sufflett i annan färg så jag kan förnya mig lite 😛 Så slipper Michael mer vagnar 😉

Matilda är fortfarande anfallsfri *peppar peppar* och de känns helt underbart!! Hon har även blivit stabilare i vänster ben så troligtvis kommer de rätta till sig. Vi ska tillbaka till neurologen i November så vi får se va dom säger då. I december blir de sista dosen av fenemalen sen har vi bara keppran kvar, men den ska hon äta i minst 2 år o vara anfallsfri under tiden innan dom trappar ur den. Sen kan hon bli friskförklarad!! Vilket vi hoppas på. Hon utvecklas mer o mer, äntigen har hon börjat säga lite mer ord, hon ligger ju efter i utvecklingen så man kan inte jämnföra henne med friska barn i hennes ålder, men hon är snart ikapp 🙂

Nej nu ska jag smita ut o va onyttig :-X

Höres tjingeling!

Hej bloggen o dom som fortfarande läser 😉

Jag sitter ute i mörkret och bara är en stund. Musik i öronen och en cigg i vänstra handen i högra har jag telefonen och bloggar.

Sitter och tänker på livet. Vilka vändningar det kan ta, hur man ständigt åker bergochdal banor och aldrig vet när de ska störta utför. Vissa har mer nerförsbackar än jämn väg, sen har vi uppförsbackarna också.  Tunga och jävliga men de går att ta sig till toppen. Men visst är det läskigt att stå däruppe och inte veta när nästa fall kommer?

Jag har fallit till botten många gånger i livet, men jag har alltid rest mig upp och väntat på nästa fall. För alla faller någon gång, men jag har fallit många gånger. Även som barn. Jag hade de absolut inte dåligt som barn, tvärtom.  Pappa såg till mig bättre än jag kunnat önska någon annan. Han slet som ett djur för oss, och han gav oss allt vi behövde, mer än vad vi behövde. Och kärlek i överskott.  Men som barn hade jag bara pappa (tack och lov!!). Min släkt/familj hade sitt rykte. Med en mamma som missbrukade och nästan aldrig hörde av sig, när alla andra i skolan visste.  När något nytt hände, tänk om dom vet. Gå till skolan med en klump i magen.  Fan dom vet! Ja de va inte alltid lätt.

Sen ändrade jag mig från att ha varit den blyga tillbakadragna flickan blev jag hon som tog till våld o gav igen. Jag blev hon som skolka skolan, sket i allt. Hon som blev ihop med en missbrukare. Hon som själv provade missbruka. Hon som söp sig as kalas. Hon som inte brydde sig om någon.

Men sen träffade jag Michael.  Och plötsligt förändrades hela jag. Han gillade mitt riktiga jag. Han såg mig för den jag var.

När jag flyttade hit kunde jag aldrig tänka mig vad som väntade mig.
Flyttade till Michael april 2006, i augusti 2006 var vi helt plötsligt gravida.  Oväntat och inte alls planerat bestämde vi oss för att behålla. Sen kom vår första dotter Amanda 1 maj 2007. Ren kärlek och lycka uppstod i mitt hjärta den dagen och jag bestämde mig för att jag A L D R I G skulle bli som min egen mamma.  Jag förstår inte än idag hur man kan lämna sitt barn, hur man kan va så egoistisk och välja sitt missbruk framför sitt barn. Ens egna kött o blod, hela meningen med livet. Men jag inser också rädslan bakom, våga släppa kontrollen, sin trygghet, de som får en må bra. För även om saknaden efter sitt barn gör dig låg så mår du bra med ditt missbruk, din trygghet, de man känner till. Den där kicken får en att släppa alla skuldkänslor just för stunden. Men tyvärr står vi barn till missbrukare kvar med egna skuldkänslor och undrar vad vi gör för fel. För varför ville inte min mamma ha mig? Jag vet idag att de var för hon var rädd.  Och de är hon fortfarande.

Juni 2008 var vi gravida igen. Med tvillingar! Lyckan va total. Även om graviditeten var jobbig och ovis så var de ändå lycka.  6 Januari föddes dom, våra små änglar.  Där kom en av mina tyngsta nergångar, Robin var död. Min fina välskapta helt perfekta lilla kille. ♡ Kevin levde, men startade livet med en blödning i mag o tarm kanalen.  Men repade sig snabbt och fick komma hem. Men vi fick bara ha han 1 månad.  7 Februari vaknade jag i ett ryck, något var fel. Kollade på Kevin. Shit han är kall. Han är blå. Han andas inte. Michael!!! Sen minns jag inget. Jag fick blackout. Minns vägen i ambulansen till östra sjukhuset. Dom jobbade med honom i över 1 timma. Men de va för sent. När läkaren öppnade dörren och skakade lite lätt på huvudet och sa tyvärr vi har gjort allt vi kan. Då åkte jag rakt ner igen.  Hur grymt får livet vara? 2 barn på 1 månad. Vad fan har jag gjort för att förtjäna det? Vad har jag gjort för ont? Varför?  Varför jag? Varför båda mina barn? Varför varför varför??? Dom frågorna får jag aldrig svar på.

Folk säger att vi är starka som tagit oss igenom det.  Men jag har inte tagit mig igenom det. Jag sitter i skiten dag in och dag ut. De har bara blivit lättare att dölja det för omgivningen. Det går inte en enda dag utan att jag tänker på dom. Dom lämnade stora spår i mitt hjärta.

Nästa motgång var att klara av att hantera varandras sorg.  För vi sörjde inte lika. Michael började snabbt jobba och låtsades som ingentint tyckte jag. Men han grävde ner allt inom sig och fick en käftsmäll 1 år senare. Då han hamnade i depression.  Vilket var ännu en motgång.  Men vi fixade även det.

2012 funderade vi på om vi kanske skulle fixa ett syskon till Amanda. De lär ju ta ett tag så vi körde på men de tog sig direkt, och den graviditeten var den värsta av alla. Den psykiska pressen, oron, rädsla, foglossning från helvetet och allt annat därtill. 16 jili 2013 kom Matilda äntligen. 3970 gram kärlek! Fast att sova va inte lätt.  Andningslarm och rädsla att hon ska dö i plötslig spädbarnsdöd hon med gjorde att jag knappt sov något första månaderna. Men de släppte mer och mer.

Nyårsnatten vaknar jag av att andningslarmet piper. Fumlar i sömnen o ska sätta dit de på rätt ställe igen hon brukar pilla av det på natten, men nej de kändes fel. Fan!  Hon är lätt blå kall och andas inte, de rinner blod från näsan o munnen. Ropar på Michael. Han får panik. Men samlar sig fort och startar HLR.  Och han räddar henne, hon börjar andas väldigt tungt o slemmigt och tyst. Små oregelbundna andetag! Fattar ni vad han gör? Han räddar vårt barn! Jag står i evig tacksamhet till han resten av mitt liv.

Sen är de massa små struntsaker som går nerför i bergochdalbanan. Typ som Matildas Epilepsi. Men va är de jämfört med allt annat. De är bara en skit sak i jämförelse med va de kunnat vara.

Vet inte vad jag vill med detta inlägg men nu är de skrivet iaf o jag ska posta det.

Men kan uppdatera er om Matilda.  Hon har varit krampfri sen 24 maj! Vi trappar ut fenemalen och gör de mycket långsamt.  i december äter hon sista dosen fenemal om allt går som planerat. Sen om hon håller sig anfallsfri så ska hon äta keppran i 2 år till för att sedan trappa ut den helt och då blir hon friskförklarad.  OM de går bra och kramperna håller sig borta. Hon har ju haft en hel del olika typer av anfall. Läskigaste är dom när hon helt plötsligt håller andan o spänner sig så hon skakar o salivet rinner ur munnen.  Head drop anfallen är nog dom mildaste.  Ett nick med huvudet 3 ggr på raken o sen borta. Jo hennes vänstra ben har blivit mycket bättre sen vi började trappa ner fenemalen.  Hon släpade de efter sig innan men nu är hon mer skakig bara så läkaren tycker de lät super bra. Hjärnan kommer snart ikapp utveckling.  Sen anfallen slutat har hon verkligen utvecklats.  Allt på en gång, nu står hon själv och har tagit små steg själv utan stöd.  Så snart tror jag hon går min lilla fröken bestämd. Ett jävla humör har hon iaf 😉

Nej jag ska gå o knyta mig nu 😉 hörs längre fram. Typ framåt jul 😀

Ja nu har Amanda sommarlov. Idag arbetar Michael sista dagen sen väntas 8 veckors semester med min andra hälft och våra fina ungar. Ska bli skönt!

Amanda är något rastlös, hennes vänner från skolan kan inte leka. Då dom är utomlands osv. Men nästa vecka ska hon iväg en heldag med Michael till Liseberg. En pappa och dotter dag som hon längtar till. Vi funderar på att dra till skara sommarland i sommar också, men vi får se.

På onsdag nästa vecka ska vi till doktorn igen för uppföljning med Matildas epilepsi. Hon har i princip varit helt krampfri sen 23 maj. 1 dag glömde vi medicinen när vi åkte på Michaels brors kalas och då kom små kramper när vi satt och åt. Men de vet vi ju nu va de berodde på. Så peppar peppar….. så har de hållt sig lungt nu. Hoppas att de fortsätter så här nu..

Vi ser iaf framsteg. Innan va hon en trött tjej som inte gjorde många framsteg. Nu går hon längs med saker, klättrar, börjat säga ord, fråga om saker ( pekar och säger där titta), klappa händerna och härma oss. Och de bästa, hon har börjat äta MAT och är inte alls lika trött och irriterad längre.   Att hjärnan fått vila har gjort nytta. Äntligen har vi hittat en medicin som verkar fungera. 

Jag är sjukt nöjd med läkaren vi fått till Matilda, de är en läkare som lyssnar och verkligen tar sig tid. Hon har ringt 1 gång i veckan nästan sen januari, hin ringer t.o.m hemifrån om jon lovat att ringa. Helt underbar!

Vi hörs snart igen, jag ska ta mig tid att blogga mer nu. Har liksom inte prioriterat att blogga när allt varit som de varit. De har varit många motgångar i våra liv dessa snart 11 år vi hängt ihop. Men de har bara gjort oss starkare tillsammans. Att ha roligt tillsammans är a och o i ett förhållande.  Och de finns nog ingen som kan få mig att skratta som Michael kan. Vi har jäkligt skoj tillsammans kan jag säga. ♡♡

Nej nu ska jag plocka ur diskmaskinen.  Hej då

Ja det börjar väl bli dags för en nu.

Det händer så mycket i våra liv så jag hinner inte sätta mig och skriva.

Amanda har hunnit fylla 7 år! Liten har blivit stor fort. Presenter i massor fick hon! Skolan går jätte bra, hon är riktigt bra på matte nu 🙂

Matilda är redan 10 månader, vi kämpar fortfarande med epilepsin. Vi har fått en ny medicin och den har gjort underverk på kramperna. Men ist har hon börjar med head drop anfall. Men nu har vi ökat den på kvällen och de har börjat avta. Blir eventuellt en höjning på morgonen också så hoppas vi att vi vinner över kramperna så hjärnan får vila! I veckan ska vi in på ett nytt EEG för och se om något förändrats sedan sist.

Hon utvecklas för fullt iaf , lärde sig stå och gå mot saker samma dag hon lärde sig krypa så det är fullt ös här hemma. Det är bara maten hon ska bli bättre med. Hon lever på amning i stort sätt. Någon klämmis, frukt, kex eller knäcke macka går i också. Mitt mål va ju att sluta amma vid 6 mån. Men vi siktar på 1 år ist nu 😉 ungen vägrar allt vad flaska och gröt heter så de har jag gett upp helt!!

Planerna framåt är att vara hemma till Januari iaf. Har snålat med dagarna sen Januari så de går att vara hemma längre. Sätta henne på dagis med epilepsi är skrämmande. Släppa det ansvaret till andra är skrämmande. Så vi kör några månader till hemma och spenderar tiden på öppna förskolan och leker ist 🙂

nu får jag avrunda för Matilda är trött och ska sövas, den mänskliga nappen måste ta sig dit. Ha de bra. Hej hej

För det kan vara över på några sekunder.  Ännu en gång fick vi känna hur skör den sköra tråden är, den kan brista jävligt snabbt. Men denna gång höll den ihop tack vare Michael.

På nyårsafton var allt som vanligt. Gick och la oss vid 01, Matilda åt som vanligt och somnade.  Satte som vanligt på andnings larmet ( blöjlarm). Vid 02.57 ca börjar det larma, tänkte att hon tagit av de som hon brukar.  Men de satt på och hon va helt livlös, slapp och likblek. Panik!!! Skriker på  Michael som gått in till Amanda och råkat somna där. Han kommer snabbt! Panik.  Michael börjar HLR ringer sos. Kö!! Ännu mer panik.  2 min senare svarar dom, det bryts. Michael får igång Matilda, hon drar små korta andetag med lång tid i mellan.  Michael lägger henne i fram stupa sidoläge o står i kö till sos igen.  Sen kommer ambulanser, suger slem och borrar infart in i benet då de inte går sätta nål på henne.  Ut i ambulansen. Dom lämnar ena här och jag åker med i den andra med 4 ambulanspersonal och Matilda.

Får panikångest i ambulansen, svårt att andas. Väl framme rusar dom in med Matilda, jag springer efter och möts av en bekant dam. Jutta!! Landar i hennes famn och bryter ihop totalt! Jutta tog i mot oss när Kevin dog och stöttade oss mer än någon annan då.

Michael och Amanda dyker snabbt upp. Sen kommer även Maria!!

Sen denna eviga väntan.  Till slut rullas hon upp från akutrummet till intensivvårdsavdelningen. Hon är i koma. Dom börjar prata om att söva ner henne och lägga henne i respirator. Men dom avvaktar lite till. På kvällen vågar Amanda komma in och prata. Då sker det! I ett ryck vaknar hon upp kastar sig om mot Amanda och skiner upp i ett leende!!

Alla börjar nog gråta i rummet. Hon är vaken!! Hon är trött och stel i hela kroppen.  Dom ger henne kramplösande och stelheten släpper lite grann. Hon gnäller och vill ha mat, men dom vill ta de försiktigt så hon får 10ml bröstmjölk ner i sonden. De hjälper inte många minuter så efter 3 timmar får hon 20 ml till. Men hon vill ha mer. Läkaren säger att hon ska få 50 ml, men hon ger sig inte och dom tycker hon är såpass pigg så hon får komma upp och amma fritt. Och hon äter kan jag lova, håller stenhårt fast i bröstet och äter i över 1 timme. Första gången jag fick hålla henne var det, och de var en stor lättnad.

Jag får ett rum i en igenbommad avdelning och försöker sova.  Sover väl max 2 timmar, och går direkt in till IVA där är hon fortfarande stabil, och hon syresätter sig helt själv och har levt rövare hela natten med personalen.

EEG gjordes någon av dagarna som visa epilepsi men dom vill kolla allt annat först.  Vi blir flyttade från IVA till medicin men får ligga på hjärtavdelningen pga att dom vill ha övervakning på henne. Efter 1 dygn med övervakning av personal till så får vi eget rum. Ronald Mc Donald rummet, de fräckaste dom har 😉 Där fick vi vara i flera dagar med bärbart EKG övervakning.  Och kontroller var tredje timma. Hon får under tiden vi är på sjukhuset 2 mindre kramper och 1 större.  Magnetröntgen visar ingenting, alla prover är bra och dom sätter därför ut antibiotikan och virus mediciner och hon får kramplösande medicin som tog några dagar att lyckas ställa in rätt dos.
På onsdagen veckan efter får vi åka hem. Med diagnosen Epilepsi. Dom hoppas att den växer bort inom 1 år, men dom är inte säkra.  Att EEG visade epilepsi är ovanligt, det brukar sällan visa någonting på så här små barn. Men när dom såg tog dom det allvarligt och satte in behandling och hon har haft 2 jätte mildra kramper sen vi kom hem. Nu har det varit lungt ett tag. Men kommer det mer så ökar dom hennes dos på medicinen. Hennes läkare är helt suverän, tar sig tid att lyssna och ja de känns riktigt bra.

Nu har jag vågat börja sova igen, första nätterna va skit läskiga.  För TÄNK OM de händer igen. Vi kanske inte har samma tur att få igång henne då. Men man får inte tänka så men man gör det ändå. Men har ju larmen. 20 sekunder innan de larmar är rätt bra tid. Normala andningsuppehåll som barn har är 15 sek. Och jag tar hellre 10000000000000 fellarm än inget larm alls. För hade vi inte haft andningslarm…. ja då hade jon dött i plötslig spädbarnsdöd, eftersom dom inte hade hittat en orsak, för epelepsi syns inte på en död människa.  Jag hade kunnat begrava ett barn till.  Få krossade drömmar igen. Få hjärtat utslitet och trampat på om och om igen, men jag slapp det en gång till tack vare en liten makapär som kostar 1500 kr, uhh dyrt tänker många. Nej billigt säger vi. 1500 kr för ett liv är jävligt billigt!!

Nu tackar jag för mig snart men vill passa på att tacka några först.

Tack Michael för att du lyckades samla dig och rädda vår dotter, att du kom ihåg hur man gjorde HLR och att du lyckades göra de så jävla bra!!! ♥♥♥♥

Stort tack till ambulanspersonalen, vilket jobb dom gör!

Ännu större tack till all sjukhus personal!

Ett mega tack till Maria som ställer oavsett tid på dygnet, utan dig skulle ingenting gå. ♥♥♥♥

Tack till Daniel som tog sig tid att komma och hälsa på oss. De kändes jävligt skönt att du kom. Du om någon förstår/förstod vad vi gick igenom. ♥

Tack till Annika som gjorde pannkakor och hälsade på, samt till alla andra som kom och hälsade på oss! ♥♥♥

Ni är fantastiska allihop, och utan er hade ingenting gått! Tack igen.

Det stod i agendan idag, läkarbesök på BVC. Matilda fick en ok stämpel, även på de knakande knät. Eller vi ska ha koll om hon får ont men de är troligtvis bara brosk som knakar varje gång man rör benet. Och så fick BVC tanten höra att hon ligger bra på kurvan, hon klagade sist att hon går upp för fort, men läkaren tyckte kurvan var exemplarisk, en bastant och stadig liten tjej.

Jaha, vad har mer hänt? Jo Amanda har gjort EEG, får svar nästa vecka. Tar 2 veckor men nu har en gått.

Det är inga större förändringar till det bättre med henne :-/ hon är vinglig, seg, trött och svår att få kontakt med ibland, typ apatisk!

Amandas svar på det är, jag hör vad ni säger men hjärnan vill tänka för länge för att svara..

I skolan går de väl sådär, hon vill aldrig gå dit på morgonen men på eftermiddagen när hon ska hämtas längtar hon till nästa dag, var en incident för 2 veckor sen som gjorde henne lite mer osäker, en tjej i klassen hade vart lite elak och retat henne och så låste hon in sig på toa och kom inte ut.

Idag fick hon busskort, ehh va ska hon med de till? Man åker ju gratis tills man är 7 år 😉 jaja..

Nej nu ska jag diska för HAND, min älskade diskmaskin beslutade att ge upp i tårar igår, men eftersom min underbara Michael är en mästare på att fixa saker är felet hittat och ny slang är vad som behövs, sen lever den igen 😀

Ha de hej hej

Ibland kan jag förundras över vilka vändningar livet tar. För 10 år sedan var jag en vilsen Dessi. Men att jag till slut övertalades att hänga med och bada med ett par kompisar är nog de bästa val jag gjort, för där stod han, min fina Michael. Tillsammans har vi åkt en jävla berg och dal bana, med både lyckan att få 4 barn och sorgen att förlora 2, lyckan att ha varann och sorgen vi alltid tvingas leva med. Men jag är glad att just jag fick chansen att dela mitt liv med Michael, och åka den här berg och dalbanan för utan den vore jag inte där jag är idag. Han drog upp mig och visade att livet hade en mening att leva för i rätt tid, för jag är helt säker på att jag skulle fortsatt i det spår jag hamnat i och slutat i den skit jag väl börjat traska i om inte han dykt upp. Michael min bästa vän och min stora kärlek. <3

Äntligen helg! Mys hemma med mina 2 troll, är dö trist hemma utan Amanda på dagarna, ja mamma Dessi har separationsångest mer än vad Amanda har 😉

Idag har dom haft fredagsmys i skolan, dom bakade igår och myste idag, lekt veterinär har dom gjort också, och den leken har fortsatt hemma, en tandpetare i tryckt en medicin spruta sen har gosedjuren fått sig ett flertal stick 🙂 nu fortsätter vi fredagsmyset hemma till en film men jag uppdaterar när tillfälle finns..

Hörs.. // Mrs Dark

Bjuder på en mätt Matilda 😉

Ja de har kommit efterfrågningar om det så nu när jag har lite tid så fixar jag väl ett 😉

Matilda är nu 5 veckor gammal, tiden rasar iväg.. Växer gör hon också, storlek 62 gäller redan, Amanda hade 56 i 3 mån 😉 de är skillnad på dom.

Amanda har börjar skolan, första dagen var jobbig för henne, hon hade varit ledsen hela dagen och vägrade äta i BAMBA ( översättning för smålänningar detta är skolmatsalen, de heter tydligen så här, och nu när jag bor här får jag vänja mig vid det )
När hon kom hem från skolan var hon trött, skakig och hade ont i huvudet. Dag 2 gick bättre, dag 3 ännu bättre och dag 4 idag gick bra den med, hade låst in sig på toaletten dock och fått panik när dörren inte gått att öppna, men hennes fröken hjälpte henne ut. Så nu lär de dröja ännu längre innan hon försöker sig på ett toa besök igen ( hon vill inte gå i skolan, tror de handlar om rädslan att ramla, men hon vill inte ha hjälp heller )

10 september är det dags för EEG på hjärnan igen, sen 10 oktober till ögondoktorn, så nu inväntas magnetröntgen tiden. Jag hoppas dom hittar någonting snart, de är jobbigt och inte veta om de är bestående eller om de finns behandling.
Häromdagen var det läskigt, Amanda satt på golvet och lekte, helt plötsligt ställer hon sig upp och tittar på mig och så försvinner ögonen så enbart ögonvitorna var framme och så sa de duns, och så börja hon gråta av smällen och var helt normal efteråt.. :-/

Det konstigaste är att det bara kom helt plötsligt, i början var det bara balansen och att styra ögonen åt vänster, nu är det balansen, huvudvärk, skakiga ben och så är talet påverkat, plus att hon är i sin egen värld, svårt att få kontakt direkt när hon hållt igång några timmar.. Blicken mot vänster klarar hon däremot nu. Det är en gåta, läkaren hon fått nu är specialist på neurologi och har forskat och arbetat hela sitt liv och hon vet inte heller vad det är, när de inte är något i hjärnan eller kroppen borde de ha med reflexer och känsel, men de är också utan anmärkning. Får se om de blivit någon förändring på hjärnan den 10 september eller om de visar något med synen eller magnetröntgen..

Vill bara ha ett svar, en lösning, eller orsak..

Nu ska jag joina Michael i soffan. Skönt att ha han hemma 2 veckor till, 10 veckor har han varit hemma nu, helt underbart :-), sen tar han pappaledigt 1 februari till 1 september, så han slipper jobba allt för länge 😉

Ha de så hörs vi. PoK