2016-05-15

Hej!

Amanda har fyllt år, hon har hunnit bli 9 år! Men hon är världens vackraste 9 åring, världens klokaste och smartaste tjej. Jag är stoltare än stoltast över henne, hon kan så mycket (om hon bara vill ), gånger tabellen upp till 10 klarar hon, hon kan klockan och mycket mycket mer. Dagen Amanda föddes började mitt liv, de var den där lilla pusselbiten som saknades, och nu 9 år senare har vi varit med om så mycket, både lycka och sorg.

Här kommer en liten update om mina små troll : )

Amanda tappade ju sin balans bara sådär juli 2013, dom hittade inget och de blev något bättre men inte alls bra, hon kunde ff inte stå på ett ben, hoppa, blunda och stå still osv. Men hon fick ha extra gympa på skolan men de hjälpte inte, så efter september 2015 skicka vi remiss för och söka på barn och ungdomsmedicin. Och där har vi gått sen oktober 2015, Amanda har högt blodsocker när hon fastar, aldrig annars, dom kollar detta med jämna mellanrum, Amanda börjat gå hos en fysiolog 1 dag i veckan och har tränat i typ 8 månader nu, och de har blivit jätte mycket bättre, men inte helt bra, men dom kör på till sommarlovet, sen är de ledigt fram till skolstart och då görs en ny bedömning för och kolla läget och jämföra med förra bedömningen. Magnetröntgen har gjorts igen, men de finns inga fel att hitta. Men Amandas läkare ska diskutera vidare med neurologerna hur dom ska gå vidare och så ska psykologen skicka en remiss för en utredning om en ev diagnos. Dom misstänker att hon har någon släng av ADHD/Add/Asperger/Autism spektra. Men det återstår att se. Men hon är väldigt rutinbunden. Äter man kvällsmat 20.00 så går världen under om man skulle äta 20.03 eller 19.56, då blir de en massa frågor om varför, eller när hennes sänglampa gick sönder, de va grin i timmar, för hennes rum va annorlunda. Eller om vi ska åka till Småland t.ex. då börjar utfrågningen, vilken tid vi åker, när vi är framme, vilka vi ska hälsa på, när vi ska åka hem, allt måste va under kontroll innan vi kan åka, och skulle vi avvika och ta ett extra besök hos någon vi inte sagt, då har vi bråk. De är säkert bara trots säger många men nej, de är inte normalt. I skolan håller hon sig i 12 timmar, för hon går inte på skolans toalett, hon kan inte duscha efter någon annan för då får hon panik. Hennes leksaker är uppstaplade på ett visst sätt, (playmobil) flyttar man ett litet äpple några cm märker hon det direkt! Ska bli skönt och få det här gjort, inte för att jag vill att hon ska få en diagnos, men om hon nu har en så kommer vi veta bättre hur vi ska hjälpa henne på bästa sätt.

 

Matildas epilepsi? *peppar peppar* är under kontroll just nu. Hon hade en massa anfall under ett par veckor, trots medicinhöjningar så fortsatte dom, kom även på förskolan, och personalen fick för första gången vara med om det (något chockade men de blir man första gången) Men vi pratade ut om de och dom kände sig lite säkrare efter jag förklarat att de va rätt att göra så :-) Sen sattes en ny medicin in till Matilda, Så nu äter hon trileptal ihop med Keppra, och de var en massa hemska biverkningar i början med den, men nu är vi uppe i en dos som funkar och håller kramperna borta och de är bara magont som är kvar som biverkning, men de ger förhoppningsvis med sig. En positiv sak med medicinen är iaf att hon har fått aptiten tillbaka (den är aptit retande) : ) Så nu äts det mer än broccoli och korv ;-)

Och jag jobbar ff 50%, ska köra på 50% till sista augusti sen går jag nog upp till 75% , Räcker gott och väl med det :) Men man blir ju inte rik på att vara tjänstledig, men va spelar de för roll, jag blir iaf rik på tid med barnen, för de får jag en massa : )

 

Nu vill Matilda ha mammas uppmärksamhet så avslutar : ) hej hej!

 

 

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd

Depp inlägg

Inne i en depp period just nu. Känner mkt agg och ilska mot allt. Och nej inget särskilt  har  hänt men är nere i en svacka,  tänker och grubblar mycket på livets motgångar just jag drabbats av,  de beror nog framförallt mest på oro för barnen. Går inte en dag utan att jag tänker på att Amanda och Matilda  också ska slitas ifrån mig. Jag är en riktig jävla höns mamma jag erkänner,  jag oroar mig för minsta  lilla, men även för de stora. Matildas epilepsi och Amandas balans/motorik fel.

Matildas EP är under  kontroll (peppar peppar) vi har trappat ur fenemalen  och nu är den helt urtrappad och hon kommer endast stå på keppra. Vi har försökt 1 år titt som tätt att trappa ur den men pang så har kramperna kommit  tillbaka  men hittils har de gått riktigt bra.

Amanda är under utredning, och läkaren kollar verkligen  allt. Psykolog  är inkopplad för hennes rutin och  tvångsbeteende så vi får se om de leder till en diagnos av något slag. Skulle lätta ångest och oron något enormt att få en diagnos eller ett svar på varför de är som de är. Sen har hon  fått en tinitus diagnos, ja hon lider av tinitus så vi ska till ett barnteam för tinitus och få en kudde med högtalare i så de blir lättare att sova. Magnetröntgen ska göras vi väntar på remiss dit, sen har hon  kollat sitt socker och de är högt  (även på fastande mage) så vi ska vidare till någon specialist inom de också 😧 håller tummarna att de inte är någon  diabetes på gång.

Annars är väl allt dom vanligt, jobbar och sliter men är ledig ganska mkt sen jag  gick ner till 75%. Kände att jag behövde de nu när de är så mkt med barnen.

Som att inte allt  detta är nog så närmar sig Kevin och Robin’s 7 årsdag. De är många blandade känslor kring detta, va som skulle varit? vad jag kunde gjort annorlunda? varför jag drabbades? vad beror plötslig spädbarnsdöd på? Varför finns TTTS? (twin to twin syndrome) Är jag onormal som är såååå himla  stark som överlever mina barn? Älskade jag dom inte tillräckligt mycket? De två senaste frågorna blir man påmind av titt som tätt, folk som säger detta vet jag inte menar något  illa men jag tar fortfarande åt mig av dessa kommentarer. Jag är inte stark  för fem öre, jag är en liten jävla ynkrygg som kan hulka mig gråtandes  till sömns av smärta och sorg. Kalla inte de starkt, för de är de inte. Jag fick 2 val, ta livet av mig och lämna  Amanda och släkt/vänner med samma  smärta jag själv hade eller leva! Jag ville dö  men de har snart gått 7 år och jag fattar fortfarande inte hur jag kan andas när de sitter en stor sten i mitt bröst som nästan kväver mig, men andas de gör jag.

I helgen var vi på minnesstund med spädbarnsfonden, de är alltid så fint ♡ innan de var vi på graven och satte en blomma fyllde på med sten och tände ljus. Jag har sådan ångest över graven i ibland. I början var jag där jämnt och då menar jag JÄMNT! Men nu drar  jag mig för att åka dit, och de får jag ångest över, men ska nog beställa gravvård så de slipper se halvt övergivet ut.

Det här blev lite rörigt  och hoppigt men de får vara så. På återseende //Dessi

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd

Tillsvidare anställning, skit epilepsi, motoriksvårigheter!

Kunde inte välja rubrik så valde en med allt jag kommer skriva om.

Börjar med en bra nyhet ;) Den 1 augusti blev jag tillsvidare anställd på gruppboendet jag jobbar på. Känns helt fantastiskt! De är på samma ställe jag gjorde  min utbildning 2010. Trivs riktigt bra,  och de ligger endast 10 min hemifrån. Hur lyxigt är inte det? :)

Amanda har börjat årskurs 2 😱 när blev hon  så stor? Hon trivs verkligen i sin skola,  jag va väldigt skeptisk till den först ska jag ärligt säga men nu kan jag säga att de var ett bra val trots allt!

Som ni vet tappade Amanda helt plötsligt balansen i samband med att Matilda  skulle födas,  de gjordes miljoner utredningar men inget hittades,  det var ”bara” en ångestattack så hon gick till en psykolog och blev något  bättre men inte helt bra,  men de skulle släppa sa dom,  sen släppte dom oss och nu har de gått 2 år  och hon har stora problem med motorik,  balans,  huvudvärk och tinitus 😧  iaf skolan har gjort massor  för att hjälpa till och få de normalt igen,  motorikträning  med en som kommit dit  under 1 år  men hon har inte nått något framsteg,  vi står kvar på samma ställe och trampar. Skolsköterskan skickade en remiss nu i april om detta till BUM,  och nu i augusti fick vi komma dit. Vi fick träffa en riktigt bra läkare,  hon sa att de här måste utredas  ordentligt,  att en 8 åring inte klarar 7 åtings krav i gymnastik är inte normalt,  vi ska få gå till arbetsterapeft och sjukgymnast och göra en bedömning,  sen ska hon få remiss till öron näsa hals för tinitusen hon har,  ögonläkaren ska vi till igen för hennes pupill i ena ögat reagaerar konstigt vid ljus,  de gjorde den redan för 2 år sedan! Sen ska jon beställa alla journaler från östra och gå igenom dom sen gör hon om alla undersökningar hon tycker vi behöver. Så nu äntligen får vi hjälp!!!

När vi ändå är igång med tråkigheter kan vi ta epilepsin med. Jag hatar den! De är ett jävla spel hela skiten. Man bygger upp förhoppningar och går i flera hundra  dagar och allt är helt fantastiskt bra,  hon utvecklas med storm,  återfår aptiten,  leker,  pratar och är glad. Sen 125 dagar senare får man en käftsmäll,  pang! Där kom den tillbaka, en frånvaroattack igen 😣 bara att ringa neurologen och öka dosen,  och vad händer då? Jo de ska jag tala om,  mitt barn får biverkningar igen. Hon svettas konstant,  äter inget,  går från glad till ledsen på en mikrosekund, humöret svänger snabbare än du hinner blinka. Vi kan sitta och leka,  sjunga,  läsa vad som helst och hon skrattar och är glad till att skrika som jävulen är inne i henne och slå sig själv och svetten bara dryper om ungen. Varför  ska hon behöva ta den skiten? Och vad kan  jag göra? Ingenting mer än att trösta. Älskade lilla unge,  din mamma skulle  göra vad som helst för att du skulle slippa allt som har med epilepsi att göra.

Kom på en sak till att spy om,  BILJÄVEL! Alltså helt allvarligt kan vi  ha mer otur med den? 😧 blääää! Tur de är garanti på de 👌👍

Nej nu ska jag krypa ner i sängen snart,  är sååååå trött efter 1 jour på jobbet *gäsp* lyckades iaf att sova  i natt ;)

I morgon ska jag jobba 7-16 😣 värsta passet 😂 gillar inte morgnarna,  men de går ändå.  Får väl fira lite i morgon med kanske,  de är vår 12 årsdag i morgon och de får väl firas lite,  trots alla motgångar vi har :)

image

image

Postar med nyaste bilderna jag har på våra goa ungar 😍

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Student firande

I torsdags tog Michaels bror Magnus studenten. Vi var ute och firade han med Michaels släktingar. Var skoj att träffa Michaels 3 syskon och släktingar :) vi fick åka hem rätt tidigt då Matilda skulle ha medicin men de blev ändå sent :)

Idag ska jag jobba, går alltid upp för tidigt sitter rastlös typ 40 min o väntar på att få gå. Skulle lätt kunnat va på jobbet 5.50 idag nåja snart ska jag bege mig till spårvagnen, sjukt lat idag men vill inte väsnas o släpa ut cykeln nu när alla andra sover i huset.

Skriver säkert mer en annan dag ^^

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Jobb 😎

Blev arbetslös den 1 april efter att ha varit mammaledig  i från juli 2013 till 31 mars 2015,  men jag slapp vara de länge :) fick  jobb på världens bästa ställe där jag gjorde min utbildning 2010. Jag var o skrev papper idag och börjar på torsdag :mrgreen: ibland  har man flyt i livet! De bästa är att de ligger 10 min med cykel  hemifrån,  är guld värt. Så på torsdag blir de fritids för Amanda,  hon ska dit  redan  i morgon för o leka o komma in i gruppen,  iofs känner hon redan  alla som jobbar där då dom även arbetar i klasserna som extra resurser då och då :) fast de är bara 2 veckor  till barnen behöver fritids och dagis sedan  är dom lediga 10 veckor med Michael. ;) han tar föräldraledigt hela sommaren. Skönt att man kan spara på dagarna så man kan lösa de så för barnens skull :) Michael  har ju hälften av sina  dagar kvar så lika bra att spendera dom när man har möjlighet.  Jag kommer  att jobba hela sommaren ;) fast de kvittar mig jag gillar den ändå inte.  Får bli en vintersemeter för min del!

Annars vad händer i våra liv?  Tok mycket! Dagis går riktigt bra för Matilda,  hon älsjar att gå dit och älskar att gå hem ;) hehe. Amanda trivs i skolan och älskar mattematik,  läsläxan är inte lika rolig men hon läser men de är sååååå tråkigt ;) Nästa vecka ska Amanda få sin tandställning,  hon är trång i munnen  så dom ska expandera så de blir mer plats till  att börja med sen blir de troligtvis en annan tandställning. Hon har ettt stort överbett just nu så dom vill föeaöka åtgärda de fort ifall hon skulle ramla så ryker varenda framtand om hon slår sig illa 😑 Vi har iaf lyckats  arbeta bort hennes tandläkarskräck nu så de går riktigt bra  att gå dit. Hon har varit livrädd  sedan  hon slog i sina framtänder och fick dra ut dom 😧 men lite övning och lek hos tandsköterskan 6 ggr gjorde susen.  Vi väntar på en remiss  till barnmedicin för Amanda också,  hon tappade ju balansen 2013 och sen blev de betydligt bättre men hon har fortfarande  stora problem. Framförallt med motoriken och balans på vänster sida,  så nu hoppas jag vi får igenom sjukgymnastik så vi kan få ordning  på det.

Nej de får räcka  för denna gången tills vi hörs igen ;) hej svejs

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd

Dagis start m.m

Hej! Nu var de ett tag sedan igen. Hinner hwlt enkelt  inte blogga. Eller hinner gör jag men tar vara på tiden med familjen hellre än att sätta mig här. :) 

Matilda har börjat dagis nu. De har gått riktigt bra. Inga tårar mer än 1 gång men de gick över  när jag vinkade utanför i fönstret. Personalen har fått utbildning av en Epilepsi sköterska och en extra resurs ska sättas in för Matildas skull så dom  hela tiden ska kunna hålla ett öga på henne. Det känns faktiskt riktigt bra. Får se hur  de går nästa vecka bara. Hon åkte ju på magsjuka i tisdags 😑:?😷 så hon har ju inte kunnat gå mer denna veckan. Men i värsta fall får jag sno 2-3 dagar från Michaels  föräldradagar och köra lite mer inskolning. :) Han får ta några dagat mindre i sommar ;) han ska ju ha 10 veckors semester/föräldraledigt i år igen. Lyxigt värre ;)

Nästa vecka ska jag skriva in mig på arbetsförmedlingen. Sen börjar jobb  sökandet igen. Hoppas hitta något vik på 50-70% hade passat mig utmärkt. Men man får inte vara kräsen när de gäller jobb  ;) funderat på att börja  plugga upp lite ämnen men njae pallar fan inte sitta i skolbänken igen 😑😂

Vad har mer hänt? Matilda har ju ökat sin ep medicin yttligare. Och efter sista höjningen  slutade anfallen komma. Men i söndags när  vi hade besök av Maria kom en frånvaroattack igen 😑:? dagis personalen märkte de tydligt  dagen efter, vänstersidan ville inte  hänga med igen  *suck* som tur är repar den sig ganska snabbt. Fast man blir ändå lika rädd varje gång, för tänk om  de blir bestående. Men man får hålla hoppet uppe att vi så småningom vinner kampen mot epilepsin. Men de viktigaste är att vi har henne här, hon kunde varit död. Och vad är epilepsi jämnfört  med döden?  Ingenting! Hon är  precis som andra barn, bara de att hon kämpar med sina kramper. ♡

image

image

image

Lite bilder från inskolningen  :)

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd

Hej!

Nu var de ett tag sedan jag skrev igen. Jag tänker ofta sätta mig men så kommer något i mellan.

 

Vad händer i våra liv då? ganska mycket må jag säga, de händer alltid något i familjen Bengtsson/Andersson :P

Tiden rusar iväg, Matilda växer och utvecklas för fullt. Hon är full av energi, och klättrar högt och lågt på allt som går att klättra på. Upp i fönster , upp på tv bänken o hänga sig i tv:n os.v. Hon är sitter bara stilla när vi har besök  ha ha då är hon lugn som en filbunke.

Hur går det med Epilepsin då. De går sådär. Verken bra eller dåligt. Hon har haft frånvaroattacker till och från senaste tiden så förra veckan fick vi en tid till neurologen och träffa vår nya doktor. Och hon stoppade nedtrappning av Fenemal och ökade upp keppran rejält. Eller ja den trappas upp på några veckor, så vi startade med 0.5 ml höjning sen den 4 februari höjer vi upp den 1 ml till. Sen får vi se om anfallen slutar eller fortsätter. Fortsätter dom så ska den ökas yttligare tills hon är stabil på den. Sen får vi ge oss på sista nedtrappningen på Fenemal. Seg medicin att trappa ner. Vi började i Augusti och trappa ner från 4 tabletter och idag är vi fortfarande på 1,5 tablett. Längtar tills den försvinner så allt trötthet upphör, hon blir så seg och trött av den. Fast alla mediciner har biverkningar tyvärr. Keppran är inte bättre. Aggressiv som helskotta är hon. Helt förändrad vid höjningen. Vakna nätter blir det också. Natten tills idag var vi vakna till kl 03:40. Som tur var fick vi sovmorgon.

Jag har sådan ångest inför dagis starten. Det är sjukt läskigt att släppa kontrollen till någon annan. Tänk om hon får ett anfall i klättertornet och ramlar ner, tänk om hon slutar andas på vilan, tänk om dom inte ser när hon får ett anfall och blir liggande ensam är bara några av orosmolnen den här nervsjuka mamman har. Jag vet att de kommer finnas resurser. Vi hade ett möte med en specialpedagog från kommunen där hon gick igenom allt gällande Matilda. Att hon inte äter så bra pga aptitlösheten på medicinen. Hon ska få extra mellanmål, de ska finnas en akut ryggsäck för Matilda med pengar och handlingsplan steg för steg vid anfall. Dom ska träna extra motorik då hennes motorik inte är ikapp helt än på vänster sida. De kommer hållas uppföljningar ofta, de kommer troligtvis att finnas en egen resurs för Matilda, Ep sjuksköterskan kommer komma ut och utbilda personal hur dom ska göra och informera om Matildas sjukdomshistoria. Men ändå, jag ska släppa den kontrollen till någon annan. Jag vet att jag inte kan skydda henne föralltid men jag gör de nu och jag är absolute inte redo att lämna ifrån mig det :/ inte än.. Men mina dagar är slut och Michael vill inte ta sina dagar så hon får börja dagis helt enkelt.  Min lilla tjej har redan blivit stor, mammas lilla kämpe.

 

Hur mår min andra prinsessa då? Hon mår bra :) Just nu räknar hon ner för sin semester hon ska ta till badhotellet i Danmark om någon vecka. I skolan går de bra, hon är ett mattesnille och har redan räknat ut matteboken före alla andra. Men nu efter jullovet fick hon en ny. Läsningen va lite segstartad (läs att Amanda va lat och orkade inte ) men nu läser hon så fort så man inte hann med så hon fick börja med en svårare bok *stolt* :-) Hon är så stor nu, och de märks så tydligt, hålla mamma i handen är ju bara att glömma, det är ju pinsamt ;-) Snart har hon vuxit ikapp oss alla på längden. 135,3 va hon sist. Längst av alla i klassen 1,5 huvud längre  ca :P

 

Och hur mår jag? jag mår finemang, allt flyter på bra och jag har allt jag behöver i mitt liv :-D

Och Michael? Ja han mår bra han med :)

Och hundarna? Dom mår prima, dom får diverse smaskiga saker serverade av lilla damen i huset varje dag ha ha

 

Nu ska jag ta mig en god natt cigg och en sista kopp kaffe sen ska jag krypa ner och sova :D

 

på återseende…

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd

Suck!

Stör mig på vissa föräldrar här i stan! De klagas över att barnen är sjuka. Ehh ja va fan tror du.  En tjock tröja o filt på ungen i vagnen.  Ja men dom ligger ju still o har de mysigt. Lägg dig själv ute med en filt och tjocktröja o se hur mysigt du tycker de är. Man fryser mer genom att sitta/ligga still i en vagn än vad man gör när man går. Så sätt på era barn kläder eller sluta klaga för att dom är sjuka! De är liksom inte konstigt att dom blir förkylda och febriga! Grr!

Så nu fick jag avreagera mig på de störningsmomenten med 😂;)

Hej svejs

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd

Oktober..

Ja då var de oktober. Tiden rusar iväg. I Mars börjar Matilda förskolan om allt går som planerat.  Blandade känslor inför det. Jag hoppas att drn där helvetes jävla Epilepsin håller sig väck nu. Efter 114 dagar fri från den kom den tillbaka. Pang som en käft smäll. Medicin höjning skedde snabbt så de har inte vart något mer.  Tack och lov! 

Hon utvecklas snabbt, och Amanda var en snäll 1 åring om man jämnför. Matilda är verkligen överallt och lite till. 😂 pratar gör hon inte än. Pappa, adda (Amanda) titta och där är de hon säger. Mamma då? Pff nej nej mamma kallar hon utte (tutte) de liksom allt jag är. Snutt, mat och mys.

Amanda har blivit sjukt stor, vart tog min lilla tjej vägen? 7 år. Snart är hon 8. I skolan går allt bra. Hon har lärt sig läsa och matten gör hon i ett naffs. Inga problem med de inte, hon klagar på att de är för lätt ;) men hon har ett jävla minne, hennes ig test hon gjorde förra året visade ju att hon har en jävla förmåga att komma ihåg ord färger och siffror i olika kombinationer. Hon kan fortfarande orden hon fick i en viss ordning trots de gått 1 år. Även färgpennorna som lades i en viss ordning kommer hon ihåg, helt galet. Men hon är iaf smart :)

Till helgen som kommer ska vi iväg på dop för barnens söta lilla kusin Josefine ♡ tänk så kul Matilda och hon kommer ha om något år. Matilda kommer ha världens sötaste skor 😍 små små ballerina i strl 22 som är alldeles förstora 😂 men hon får allt ha dom ändå. Hon har iaf gått upp ;-) 10450 gram och 76 cm lång :-P ;-) de ni, och hon livnär sig på bröstmjölk än 😂  läkaren tyckte de var toppen att de fortfarande ger så mycket näring. Va ammar du ännu??? :-O säger nog många. Fy vad äckligt. Japp. Äckligt? Mycket möjligt. Ska du inte sluta? Jag har slutat, när Matilda behagar att sluta får hon svara på 😘

Nu ska jag ta en stoooor kopp kaffe och bege mig ut och inandas nikotin. Ja jag röker, visst är de äckligt? Men vet ni. Jag gillar att va äcklig ;-) puss i pannan och hej svejs

image

image

image

image

Japp jag döljer Amandas ansikte.  Hon är 7 år nu och vill hon vara med på internet är de hennes val nu. Därför kommer jag markera henne på bloggen där hon är offentlig.

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd

Handlat

Lite nytt till Matildas höst/vinter garderob.

image

image

image

image

image

image

image

Nu har hon lite att växa i :) Amanda hade 98/104 vid 1,5 års ålder.  Matilda har precis växt ur 74 😂 lite skillnad.  Amanda var 12 cm längre och vägde 4 kg mer vid 1 års mätningen ♡♡♡ nu ska jag mysa ner mig i fotöljen med tuttmonstret och ha lite kvalitetstid med Matilda ;)

Publicerat i Okategoriserade | Kommentering avstängd